Что такое нейроотличность и кто относится к нейроотличным людям
Нейроотличность — это устойчивое отличие в развитии или работе нервной системы, из-за которого человек может иначе воспринимать информацию, регулировать внимание, чувствовать сигналы тела, обучаться, двигаться, общаться, планировать действия и реагировать на окружающую среду.
К нейроотличным людям обычно относят людей с аутизмом, СДВГ, дислексией, диспраксией, дискалькулией, синдромом Туретта и некоторыми другими особенностями развития нервной системы. Однако нейроотличность не является отдельным медицинским диагнозом, поэтому окончательного и общепринятого перечня состояний, которые к ней относятся, не существует.
Смысл этого понятия заключается не в отрицании реальных нарушений и ограничений, а в признании того, что человеческая нервная система может развиваться и функционировать по-разному. Некоторые особенности становятся преимуществами в подходящей среде, другие требуют адаптации, лечения или постоянной поддержки, а чаще всего у одного человека одновременно присутствуют и сильные стороны, и существенные ограничения.
Нейроотличность простыми словами
Если объяснять совсем просто, нейроотличный человек — это человек, чья нервная система работает не так, как принято ожидать от большинства людей.
Он может:
иначе распределять внимание;
острее или слабее воспринимать звуки, свет, запахи и прикосновения;
испытывать трудности с началом и последовательным выполнением действий;
нуждаться в большей предсказуемости;
уставать от социальной коммуникации;
буквально понимать речь;
быстрее замечать закономерности и несоответствия;
глубоко погружаться в интересующую тему;
нуждаться во внешних средствах организации;
иначе чувствовать боль, голод, усталость и другие сигналы тела;
быстрее перегружаться в среде, которая считается обычной.
Это не означает, что у каждого нейроотличного человека обязательно присутствуют все перечисленные особенности. Два человека с одним диагнозом могут значительно сильнее отличаться друг от друга, чем человек с диагнозом и человек без него.
Поэтому нейроотличность не описывает единый тип личности. Она говорит только о том, что способ работы нервной системы человека отличается от преобладающего или социально ожидаемого.
Нейроразнообразие и нейроотличность — не одно и то же
Эти понятия часто используют как синонимы, хотя между ними есть важное различие.
Нейроразнообразие — это естественное разнообразие человеческих нервных систем, способов мышления, восприятия, обучения и обработки информации. Нейроразнообразие существует внутри любой группы людей, потому что совершенно одинаковых нервных систем не бывает.
Нейроотличность — это заметное отклонение от наиболее распространённого или социально ожидаемого способа нейрокогнитивного функционирования.
Нейроотличный человек — человек, чьи особенности нервной системы отличаются от того, что общество считает типичным.
Нейротипичный человек — человек, чьё развитие и функционирование в целом соответствуют преобладающим ожиданиям среды.
Из этого следует, что говорить «у человека нейроразнообразие» не совсем точно. Нейроразнообразной может быть группа, общество или человечество. Отдельного человека корректнее называть нейроотличным или нейротипичным.
Откуда появился термин «нейроразнообразие»
Понятие нейроразнообразия сформировалось в конце 1990-х годов в среде аутичных людей и исследователей, стремившихся изменить представление об аутизме исключительно как о наборе дефицитов.
Авторство термина обычно связывают с австралийским социологом Джуди Сингер. Она предложила рассматривать различия в работе нервной системы как часть человеческого разнообразия, сравнимую с другими формами различий между людьми.
Позже концепция стала использоваться шире и распространилась на СДВГ, дислексию, диспраксию, синдром Туретта и другие состояния.
Современные исследователи разделяют как минимум три связанных значения:
Нейроразнообразие как биологический факт. Человеческие нервные системы различаются.
Парадигма нейроразнообразия. Нейрокогнитивные различия нельзя автоматически считать дефектами, которые необходимо полностью устранить.
Движение нейроразнообразия. Общественное движение, выступающее за права, участие и самоопределение нейроотличных людей.
Это разделение важно, потому что признать существование нейроразнообразия можно независимо от отношения к отдельным общественным или политическим идеям движения.
Является ли нейроотличность диагнозом
Нет. В Международной классификации болезней нет диагноза «нейроотличность».
В медицинских классификациях существуют конкретные диагностические категории: расстройства аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства интеллектуального развития, нарушения развития учебных навыков и другие состояния.
Нейроотличность — более широкое социальное, описательное и идентификационное понятие. Оно может объединять людей с разными диагнозами, а также людей, у которых нет официального диагноза, но присутствуют устойчивые особенности развития и функционирования.
Поэтому нельзя «поставить нейроотличность» по тесту или отдельному списку признаков. Можно исследовать конкретные особенности человека и, если для этого имеются основания, проводить диагностику РАС, СДВГ, дислексии или другого состояния.
Какие состояния относят к нейроотличиям
Наиболее часто к нейроотличиям относят:
расстройства аутистического спектра;
синдром дефицита внимания и гиперактивности;
дислексию;
дисграфию;
дискалькулию;
диспраксию;
синдром Туретта;
расстройства интеллектуального развития;
некоторые нарушения речи и обработки сенсорной информации.
Границы понятия остаются предметом дискуссии. В расширительном понимании к нейроотличиям могут относить эпилепсию, последствия черепно-мозговых травм, обсессивно-компульсивное расстройство, биполярное расстройство и другие состояния, влияющие на функционирование мозга.
Однако такое широкое употребление принимают не все исследователи и представители нейроотличных сообществ. Одни считают, что термин должен охватывать любые устойчивые отличия работы нервной системы. Другие предлагают относить к нему преимущественно особенности нейроразвития, которые формируются в раннем возрасте и влияют на дальнейшее развитие человека.
Поэтому корректнее не искать окончательный закрытый список, а уточнять, в каком значении используется термин в конкретном тексте, исследовании или сообществе.
Относится ли ДЦП к нейроотличиям
Детский церебральный паралич — группа неврологических состояний, связанных с повреждением или нарушением развития мозга на раннем этапе. ДЦП прежде всего влияет на движение, мышечный тонус, координацию и положение тела, но его влияние может быть значительно шире.
Всемирная организация здравоохранения относит церебральный паралич к состояниям, связанным с нарушениями развития и функционирования нервной системы. При этом в сообществах нейроразнообразия ДЦП включается в понятие нейроотличности не всегда.
В широком понимании ДЦП можно рассматривать как одну из форм нейроотличия, поскольку работа нервной системы человека объективно отличается от преобладающей. В более узком употреблении термин «нейроотличность» связывают преимущественно с РАС, СДВГ и особенностями обучения.
Есть ещё один важный нюанс: у человека с ДЦП могут одновременно присутствовать РАС, СДВГ, эпилепсия, нарушения сенсорной обработки, речи, слуха или зрения. Эти сочетания могут оставаться нераспознанными, потому что внимание специалистов преимущественно сосредоточивается на движении и мышечном тонусе.
У меня есть ДЦП, РАС и СДВГ. Поэтому для меня нейроотличность — не абстрактное понятие и не только способ профессионально описать особенности клиентов. Я ежедневно наблюдаю, как взаимодействуют двигательные нарушения, спастика, сенсорная чувствительность, внимание, речь, утомление и требования среды.
Одну реакцию бывает невозможно объяснить только ДЦП, только аутизмом или только СДВГ. Человек функционирует целиком, а диагностические категории лишь помогают рассмотреть отдельные механизмы.
Нейроотличность — это заболевание или вариант нормы
На этот вопрос невозможно корректно ответить одним словом.
Фраза «нейроотличность — это вариант человеческого разнообразия» необходима для уменьшения стигмы. Она напоминает, что отличие не делает человека менее ценным и что не каждую особенность нужно исправлять.
Однако выражение «это просто вариант нормы» может обесценивать людей, чьи особенности сопровождаются выраженной инвалидностью, болью, невозможностью самостоятельно обслуживать себя, тяжёлыми нарушениями речи, опасным поведением, эпилепсией или потребностью в постоянной помощи.
Нейроотличие может одновременно быть:
естественным вариантом развития нервной системы;
частью идентичности человека;
источником определённых способностей;
медицинским состоянием;
причиной функциональных ограничений;
основанием для установления инвалидности;
причиной потребности в лечении, сопровождении или адаптации.
Эти утверждения не противоречат друг другу.
Признание нейроотличий не требует отрицать страдание. Оно требует перестать считать страдание доказательством того, что весь человек устроен неправильно.
Нейроотличность — это преимущество или ограничение
Распространены два противоположных представления.
Согласно первому, нейроотличные люди обладают исключительными способностями: необычным мышлением, высокой креативностью, феноменальной памятью, глубокой концентрацией или особой эмпатией.
Согласно второму, нейроотличия представляют собой исключительно набор нарушений, которые мешают человеку учиться, работать и строить отношения.
Обе картины слишком упрощены.
У одного и того же человека могут сочетаться:
способность глубоко анализировать сложную тему и невозможность вовремя оплатить счёт;
высокая профессиональная компетентность и трудности с телефонными разговорами;
развитая речь и невозможность говорить во время перегрузки;
хорошая память на факты и сложности с удержанием повседневной задачи;
высокая чувствительность к состояниям других людей и трудности с пониманием неписаных социальных правил;
способность создавать сложные системы и невозможность регулярно пользоваться собственной системой планирования.
Нейроотличность часто формирует не равномерно сниженный или повышенный уровень способностей, а неравномерный профиль. В одних областях человек может значительно превосходить средний уровень, а в других нуждаться в помощи с действиями, которые окружающим кажутся элементарными.
Поэтому вопрос «нейроотличность — это дар или нарушение?» поставлен некорректно. Ответ зависит от конкретной особенности, выраженности ограничений, требований среды и доступной поддержки.
Как среда влияет на нейроотличного человека
Одна из основных идей нейроразнообразия состоит в том, что трудности возникают не только внутри человека, но и во взаимодействии между его особенностями и окружающей средой.
Например, человек может успешно выполнять сложную профессиональную работу, но не справляться с офисом, где одновременно разговаривают несколько людей, постоянно меняются задачи и требуется быстро отвечать на устные вопросы.
Если предоставить ему письменные инструкции, возможность работать в наушниках и заранее сообщать об изменениях, качество работы может значительно повыситься.
Это не означает, что среда создаёт аутизм или СДВГ. Она влияет на то, насколько сильно конкретные особенности ограничивают жизнь человека.
Одна и та же особенность в разных условиях может иметь разные последствия:
ОсобенностьВ неподходящей средеВ подходящей средеГлубокое погружение в темуЧеловек не успевает переключаться между мелкими задачамиМожет проводить сложный анализВысокая чувствительность к звукамБыстро наступает перегрузкаЧеловек замечает тонкие звуковые различияПотребность в предсказуемостиИзменения вызывают сильный стрессЧеловек поддерживает последовательность процессовИмпульсивностьВозникают рискованные решенияЧеловек быстрее действует в меняющейся ситуацииБуквальное понимание речиПоявляются сложности с намёкамиСнижается количество двусмысленных интерпретацийВнимание к деталямТрудно определить приоритетОбнаруживаются ошибки и несоответствия
Адаптация не устраняет нейроотличность. Она уменьшает лишние затраты, которые человек несёт из-за постоянного несоответствия между своей нервной системой и требованиями среды.
Какие признаки могут указывать на нейроотличия у взрослого
Нельзя определить нейроотличность по одному признаку. Однако поводом внимательнее исследовать свои особенности могут стать повторяющиеся ситуации:
вы быстро перегружаетесь от звуков, света, прикосновений или большого количества людей;
вам трудно начать действие, даже если оно важно и вы хотите его выполнить;
вы периодически полностью погружаетесь в задачу и перестаёте замечать время и потребности тела;
устное объяснение воспринимается хуже письменного;
неожиданные изменения требуют непропорционально много сил;
после общения необходимо долго восстанавливаться;
вы сознательно рассчитываете социальное поведение, которое другие выполняют автоматически;
вам трудно определить, что вы чувствуете или чего хотите;
вы поздно замечаете голод, усталость, боль или напряжение;
в детстве вас называли ленивым, невнимательным, странным, слишком чувствительным или недостаточно общительным;
ваши возможности значительно меняются в зависимости от среды;
вы способны выполнять сложные задачи, но регулярно не справляетесь с повседневными действиями;
обычный режим работы приводит к повторяющемуся истощению;
вы постоянно создаёте системы организации, но не можете долго ими пользоваться;
многие жизненные трудности приходится компенсировать усилием, незаметным для окружающих.
Эти признаки не подтверждают РАС, СДВГ или другой диагноз. Сенсорная чувствительность, утомление, проблемы с концентрацией и исполнительными функциями могут быть связаны с тревогой, депрессией, нарушениями сна, анемией, заболеваниями щитовидной железы, последствиями травмы и другими состояниями.
Поэтому самонаблюдение может стать началом исследования, но не заменяет дифференциальную диагностику.
Почему нейроотличия могут обнаружиться только во взрослом возрасте
Аутизм и СДВГ относятся к особенностям нейроразвития, поэтому они не возникают внезапно в сорок лет. Однако человек может узнать о них значительно позже.
Это происходит по нескольким причинам:
в детстве специалисты обращали внимание только на наиболее выраженные проявления;
особенности объясняли характером, воспитанием или ленью;
человек хорошо учился и поэтому не соответствовал стереотипному представлению о нарушении;
семья создавала подходящую структуру, которая компенсировала трудности;
проявления скрывались за тревогой, депрессией или психосоматическими жалобами;
человек научился маскировать особенности;
симптомы одного состояния частично скрывали другое;
диагностические критерии долго разрабатывались преимущественно на основании наблюдений за мальчиками и детьми;
взрослый человек обращался за помощью из-за последствий, а не из-за самой нейроотличности.
Пока жизненная структура остаётся предсказуемой, компенсации могут работать достаточно хорошо. Трудности становятся очевиднее после поступления в вуз, рождения ребёнка, перехода на самостоятельную работу, переезда, утраты привычной поддержки или увеличения профессиональной нагрузки.
В этот момент человеку может казаться, что он внезапно потерял способности. На практике часто оказывается, что прежние способы компенсации перестали справляться с новым объёмом требований.
Я узнала о собственных РАС и СДВГ в 39 лет. Это не сделало меня нейроотличной в момент получения диагноза. Диагностика дала объяснение особенностям, с которыми я жила с детства, но рассматривала их по отдельности или объясняла недостатком усилий.
Нужно ли нейроотличному человеку лечение
Лечат не сам факт человеческого отличия, а конкретные состояния, симптомы и последствия, которые причиняют страдание, создают угрозу здоровью или ограничивают жизнь.
Человеку могут быть необходимы:
медикаментозное лечение СДВГ;
помощь при тревоге или депрессии;
лечение эпилепсии, мигрени и соматических заболеваний;
коррекция нарушений сна;
логопедическая помощь;
физическая терапия;
средства альтернативной коммуникации;
психотерапия;
обучение способам организации;
сенсорная адаптация;
сопровождение в учёбе или работе;
помощь в повседневной жизни.
Парадигма нейроразнообразия не требует отказаться от врачей, диагностики, лекарств или реабилитации. Она предлагает оценивать помощь не по тому, насколько человек стал похож на нейротипичного, а по тому, уменьшилось ли его страдание, расширились ли доступные действия и увеличилась ли возможность участвовать в собственной жизни.
Чем психотерапия нейроотличных отличается от обычной психотерапии
Нейроотличность влияет не только на содержание запроса, но и на сам процесс психотерапии.
Клиент может:
медленнее отвечать на вопрос;
не знать, что чувствует, сразу после события;
лучше понимать себя через письменную речь;
избегать зрительного контакта;
двигаться во время разговора;
терять речь при перегрузке;
буквально понимать вопросы;
нуждаться в ясной структуре встречи;
не справляться с домашними заданиями из-за исполнительной дисфункции;
испытывать сильное истощение после сессии.
Если специалист не учитывает нейроотличия, реальные сенсорные, когнитивные и исполнительные трудности могут ошибочно интерпретироваться как сопротивление, избегание, вторичная выгода, недостаток мотивации или бессознательное нежелание меняться.
Хорошая терапия не должна превращаться в обучение тому, как убедительнее изображать нейротипичного человека. Её задачами могут быть снижение хронической перегрузки, понимание собственных потребностей, работа с травматическим опытом, уменьшение маскирования, создание внешних опор и поиск подходящего способа организации жизни.
Иногда психотерапевтическая работа действительно становится похожей на совместное проектирование среды. Это не делает её менее глубокой. Для человека, который десятилетиями пытался изменить себя под требования среды, возможность изменить сами условия жизни может стать принципиально новым опытом.
Нейроотличность и авторство собственной жизни
Авторство и полная самостоятельность — не одно и то же.
Нейроотличный человек может понимать, чего хочет, принимать собственные решения и одновременно нуждаться в помощи с их реализацией. Исполнительная дисфункция, перегрузка, трудности с переключением и истощение могут влиять не на наличие собственного решения, а на возможность превратить его в последовательность действий.
Необходимо различать:
кто определяет направление;
кто принимает решение;
кто организует его реализацию.
Эти функции необязательно должен выполнять один человек.
Напоминания, визуальное расписание, совместное начало задачи, помощь ассистента, сопровождение близкого или автоматизация процесса не отнимают авторство. Они могут создавать условия, в которых решение человека становится выполнимым.
Проблема начинается не тогда, когда человеку требуется поддержка, а тогда, когда под видом поддержки у него забирают возможность влиять на собственную жизнь.
Почему человек может не считать себя нейроотличным
Термин «нейроотличный» является не только описанием, но и способом самоидентификации. Не каждый человек с соответствующим диагнозом обязан использовать его в отношении себя.
Кому-то ближе медицинский язык. Кто-то считает себя человеком с инвалидностью. Кто-то предпочитает называть конкретный диагноз. Кто-то использует несколько определений одновременно.
Нельзя заставлять человека воспринимать своё состояние как дар, особенность, нарушение или часть идентичности. У него есть право самостоятельно определять, каким языком описывать собственный опыт.
При этом язык должен позволять говорить обо всей реальности: о сильных сторонах, ограничениях, боли, потребности в помощи, социальной дискриминации и индивидуальных способах жить.
Что меняется, когда человек узнаёт о своей нейроотличности
Диагноз или понимание собственных особенностей не меняют прошлое, но могут изменить его объяснение.
Человек начинает замечать, что:
он не был ленивым, когда не мог начать действие;
сенсорная перегрузка не была капризом;
потребность в одиночестве не означала нелюбовь к людям;
трудности с режимом не отменяли ответственности, но требовали другого способа организации;
социальное истощение было связано не только с тревогой;
помощь была нужна не потому, что человек недостаточно старался;
сильные стороны не отменяли инвалидизирующих ограничений;
ограничения не отменяли компетентности и ценности.
Такое переосмысление не освобождает от необходимости решать практические проблемы. Оно позволяет перестать тратить часть сил на постоянное доказательство собственной нормальности и направить их на создание работающей системы жизни.
Что важно запомнить
Нейроотличность — не отдельный диагноз и не тип личности. Это общее понятие для устойчивых особенностей нервной системы, отличающихся от наиболее распространённого способа функционирования.
Нейроразнообразие относится ко всем людям, а нейроотличность — к тем, чьи особенности заметно выходят за пределы социальных ожиданий.
Нейроотличия могут создавать сильные стороны, ограничения и потребность в поддержке одновременно.
Признание нейроотличности не отменяет диагноз, инвалидность, лечение и реальное страдание. Оно отменяет только автоматический вывод, что отличие делает всего человека неправильным.
Проблемы нейроотличного человека возникают не исключительно внутри него и не исключительно из-за общества. Они формируются во взаимодействии особенностей нервной системы, состояния здоровья, жизненного опыта, доступной поддержки и требований среды.
Именно поэтому помощь должна начинаться не с вопроса «Как сделать человека нормальным?», а с более точных вопросов:
Как работает его нервная система?
Что требует от него слишком больших затрат?
Какие ограничения нельзя игнорировать?
Что можно лечить?
Что можно адаптировать?
Какие внешние опоры необходимы?
Как сохранить участие самого человека в решениях о его жизни?
Частые вопросы о нейроотличности
Нейроотличность — это психическое расстройство?
Нет. Это общее описательное понятие. Некоторые состояния, относимые к нейроотличиям, входят в медицинские классификации психических, поведенческих и нейроонтогенетических расстройств, однако сама нейроотличность диагнозом не является.
Все люди нейроотличные?
Все люди участвуют в нейроразнообразии, поскольку нервные системы различаются. Однако термин «нейроотличный» обычно используют в отношении людей, чьё функционирование устойчиво отличается от наиболее распространённого или социально ожидаемого.
Можно ли быть нейроотличным без диагноза?
Да. У человека могут присутствовать особенности, которые ещё не диагностированы или по разным причинам не будут оформлены официально. Однако самоидентификация не заменяет медицинскую диагностику, если необходимо определить причины симптомов и подобрать лечение.
РАС и СДВГ могут быть одновременно?
Да. Аутизм и СДВГ могут сочетаться у одного человека. Всемирная организация здравоохранения также указывает СДВГ среди состояний, которые могут сопутствовать аутизму.
ДЦП считается нейроотличием?
В широком понимании — да, потому что ДЦП связано с особенностями развития и функционирования мозга. В более узком употреблении термин чаще связывают с РАС, СДВГ и особенностями обучения. Единого обязательного перечня нейроотличий не существует.
Нужно ли исправлять нейроотличного человека?
Необходимо помогать с конкретными симптомами, ограничениями и состояниями, которые причиняют страдание или мешают человеку жить. Цель помощи заключается не в стирании индивидуальности, а в улучшении здоровья, доступности среды и возможности действовать.
К какому специалисту обратиться
Выбор специалиста зависит от запроса. Диагностикой РАС, СДВГ и психических состояний занимается психиатр или другой врач, имеющий соответствующую квалификацию. Невролог оценивает неврологические симптомы. Психолог или психотерапевт может помочь исследовать жизненные трудности, перегрузку, маскирование, самоотношение и способы адаптации, но не заменяет медицинскую диагностику.
Если вы уже знаете о своих нейроотличиях и хотите понять, как они влияют на работу, отношения, перегрузку, самооценку и организацию повседневной жизни, можно обратиться ко мне на психологическую консультацию. Я работаю с этой темой одновременно как психолог, бывший специалист по социальной работе и человек с ДЦП, РАС и СДВГ.
Материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача или индивидуальную диагностику.